4月17日は「世界血友病デー」です。
国際的な患者団体である世界血友病連盟（WFH）は、4月17日を世界血友病デーと制定し、血友病や先天性出血性疾患の治療と認 知度向上を目的とした活動をおこなっています。
今年2024年のテーマは、“Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders”です。
一般社団法人 日本血液製剤機構（以下、JB）は、善意の献血血液を原料とする血漿分画製剤のリーディングカンパニーとして、「世界血友病デー」の趣旨に賛同し、血友病をはじめとする出血性疾患に対する認識と理解を深める活動に取り組んでいます。
【JBの活動】
１．血液凝固第Ⅷ因子製剤のWFHへの寄付
WFHの「すべての人に治療を」という理念に賛同し、JBで製造・販売する血液凝固第Ⅷ因子製剤を2022年度から、治療機会に恵まれない国の血友病Aの患者さんの治療に貢献するため、WFH人道支援プログラム※を通じて、アジアの複数の国々に寄付をしています。引き続き2023年度も寄付をおこない、今後も国内の安定供給を最優先とした上で継続する予定です。
※WFH人道支援プログラムについては「こちら」です。
２．血友病の理解と認識を深めるための情報発信
血友病の患者さんとそのご家族に向けてのお役立ち情報を、JBホームページの「患者・ご家族の皆さま向け情報サイト」に掲載しています。
このサイトでは、日常の生活をするうえで抱える様々な疑問・お悩みなどを支援する季刊誌「クロスハート(Cross Heart)」や患者さんが生活するうえで抱える様々な疑問・お悩みにカンセラーの先生がお答えする「みんなの木－血友病Q&A」などを掲載しています。
JBホームページの患者・ご家族の皆さま向け情報サイトは「こちら」
３．キャンペーンうちわの作成による血友病の理解と認識を深める啓発活動
『すべての人に治療を』というWFHのビジョンを達成するため、世界血友病デーでは、協調して一致した行動をとることの重要性が示されています。
JBではキャンペーンうちわを作成し、全職員に配布することで「世界血友病デー」の啓発活動を行っています。この活動を通して、全職員の血友病をはじめとする出血性疾患に対する認識と理解を深めるとともに、できるだけ多くの方々への啓発と理解に繋がることを期待しています。
