支援団体と情報サイト

Information

重症筋無力症患者さんに対する支援団体と重症筋無力症に対する情報提供サイトです。

全国筋無力症友の会は、長期にわたる療養生活の中、病状についての不安や悩みだけでなく、経済的、社会的に様々な困難を抱えた患者同士が、「励まし合いと情報交換」「重症筋無力症の医療の向上と福祉増進のための運動」を40年余の長きにわたって推進しております。

事務局
〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル 京都社会福祉会館4F 京都難病連内
電話075-822-2691
FAX075-255-3071

NPO法人筋無力症患者会は、筋無力症の方や筋無力症の可能性のある方、その家族に交流と情報交換・最新の情報の提供をおこない、病気の周 知・啓発を進め、就学・就労・福祉など皆様のQOL ( 生活の質) の向上を推進しています。

事務局
〒192-0916
東京都八王子市みなみ野4丁目25-1-321
電話042-683-0189
FAX042-683-0189

JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。

事務局
〒162-0822
東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734
FAX03-6280-7735

厚生労働省健康局疾病対策課と(財)難病医学研究財団が「指定難病」について情報を広く提供しています。

本研究グループの目的は、「多くの重症筋無力症(MG)患者さんの臨床情報を共有、解析することで得られる様々なデータに基づく良質な治療の実現」です。上述の目的に賛同した有志のMG臨床研究グループです。

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