サポート体制

多発性筋炎・皮膚筋炎は、難病医療費助成制度で国が指定する「指定難病」であり^※、医療費の公費負担や支援団体、情報提供サイトなど、さまざまな面から患者さんやご家族をサポートする体制があります。

※筋症状がなく、皮膚の症状のみがあらわれる無筋症性皮膚筋炎の患者さんも認定されます。その際には、皮膚生検検査を受けることが必要です。

相談窓口

各都道府県には「難病相談支援センター」が設置されています。また、一部の医療機関では、医療ソーシャルワーカーが、医療・福祉・経済・療養などの相談、市町村では保健師が療養に関する相談を受け付けています。

患者さんご自身が住居地の都道府県・指定都市に申請し、認定されれば、医療費などの補助を受けることができます。所得と治療状況に応じた段階的な一部自己負担制度となっています。詳しくは、主治医、もしくは各都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。

病院

多発性筋炎・皮膚筋炎の診断を受ける。

各都道府県・指定都市の窓口、ホームページ

診断書・申請書を入手する。

病院

都道府県が指定した難病指定医に診断書を記入してもらう。

申請書を記入する。

（1）診断書、（2）申請書に加えて、（3）健康保険証（写し）、（4）課税証明書、（5）世帯全員の住民票など、必要書類をそろえて都道府県・指定都市の窓口に提出する。

※都道府県・指定都市により、（4）（5）の書類の添付を省略できる場合や(1) ～ (5)以外の書類の提出を求める場合があります。

情報を得るためにも患者会や情報提供サイトを上手に利用しましょう。
新しい仲間と交流することが、あなたの生活を豊かにしてくれるかもしれません。

国が研究調査の対象にした「指定難病」について情報を広く提供しています。

【事務局】
〒102-0071　東京都千代田区富士見2-4-9-203
電話：03-3288-0721　FAX：03-3288-0722

【事務局】
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨1-11-2　巣鴨陽光ハイツ604号
電話：03-6902-2083　FAX：03-6902-2084